L’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ), qui compte près de 65 000 membres, souhaite exprimer son point de vue sur l’avant-projet de loi intitulé Loi sur la carte santé du Québec aux membres de la Commission des affaires sociales. Ce projet a été déposé à l’Assemblée nationale, le 19 décembre 2001, par le ministre de la Santé et des Services sociaux, Monsieur Rémy Trudel. Il a pour but d’instaurer :

une carte à microprocesseur, appelée « carte santé » délivrée à une personne assurée au sens de la Loi sur l'assurance maladie ;
une carte à microprocesseur, appelée « carte d'habilitation » délivrée à un intervenant abonné à l'infrastructure à clés publiques gouvernementale ;
un résumé des renseignements de santé pour les personnes assurées.

Tout d’abord, l’OIIQ tient à souligner que la mise en œuvre de ces différents mécanismes risque d’avoir des incidences majeures sur la population québécoise ainsi que sur le travail de quelque 100 000 professionnels de la santé et de milliers d’autres intervenants qui œuvrent dans près de 8 000 points de service.

Cela étant dit, ce sont les médecins et les autres professionnels rémunérés à partir d’ententes conclues avec la Régie qui seront plus immédiatement visés par ce projet. En effet, ils doivent « …obtenir de la Régie l’attestation de l’admissibilité et de la couverture de cette personne préalablement à la fourniture des services assurés. » Ceci s'effectue « …par la présentation de la carte santé de cette personne conjointement avec la carte d’habilitation de l'intervenant habilité… », selon le paragraphe 5 de l’article 110 de l’avant-projet de loi qui modifie la Loi sur l’assurance maladie (L.R.Q., c. A-29). Éventuellement, les infirmières du réseau public de la santé et des services sociaux seront touchées bien que l’avant-projet de loi ne les oblige pas à détenir une carte d’habilitation. En effet, la mise en place de ces mécanismes nécessitera l’élaboration de différentes mesures à l’intention des intervenants énumérés aux articles 4 et 5.

1- La modernisation des mécanismes de gestion des régimes publics d’assurances

Le premier objectif de l’avant-projet de loi est de remplacer la carte d’admissibilité actuelle par une carte santé à microprocesseur pour tous les citoyens du Québec. L’article 2 mentionne notamment que l’utilisation de cette technologie servira à « moderniser les mécanismes de gestion des régimes publics d’assurance-maladie, d’assurance-hospitalisation et d’assurance-médicaments. » L’article 8 présente la nouvelle carte santé comme un outil permettant d’identifier et d’authentifier la personne qui la détient et, contrairement à la situation présente, de vérifier son admissibilité aux services au moment même où elle les reçoit. À cet égard, l’article 123 qui modifie la Loi sur la Régie de l’assurance maladie du Québec (L.R.Q., c. R-5) précise que « la Régie a également pour fonction d'offrir des services d'identification afin de permettre à un professionnel de la santé ou à un établissement d'identifier de façon non équivoque une personne assurée à qui sont fournis des services de santé ou des services sociaux. »

En somme, on peut penser que la nouvelle carte vise à permettre un meilleur respect des critères d’éligibilité et à mettre fin aux situations d’abus de manière à mieux utiliser les budgets consacrés au financement des services assurés. On peut faire une analogie entre ces nouveaux mécanismes de contrôle et ceux qui régissent l’utilisation des cartes bancaires à bande magnétique. Mais, au-delà de la technologie et des systèmes, la mise en place de processus de contrôle des services assurés dans les points de service nécessitera un investissement important dans les ressources humaines (ajout de personnel, nouveaux rôles, formation d’appoint, etc.). S’il va de soi que le resserrement des mécanismes de gestion des programmes de la Régie constitue un objectif important, on peut se demander à quel point la carte à microprocesseur en est l’élément essentiel.

Pour l’OIIQ, il s’avère important de mettre fin, autant que possible, aux utilisations abusives des services assurés. Le budget que l’État peut consacrer à la santé étant limité, il devient nécessaire d’instaurer de nouveaux mécanismes de contrôle plus efficaces que les précédents pour atteindre une meilleure utilisation des ressources. Cependant, les choix technologiques privilégiés pour soutenir cet objectif devraient auparavant faire l’objet d’une analyse des coûts et des bénéfices qui tienne compte notamment des sommes d’argent et des efforts requis de la part des établissements.

Par ailleurs, l’OIIQ considère important que les données conservées par la Régie se limitent strictement aux renseignements nécessaires pour effectuer ces contrôles. De plus, toute personne qui utilisera ces données devra s’assurer de respecter la vie privée des individus et de suivre les normes de la Commission d’accès à l’information (CAI) concernant le consentement et la protection des renseignements personnels.

2- La création et l’utilisation du résumé des renseignements de santé

Contenu du résumé des renseignements de santé

L’article 47 de l’avant-projet de loi stipule que « la Régie établit un résumé des renseignements de santé pour toute personne à qui elle délivre une carte santé, [ . . . ] à moins que cette personne ne lui manifeste son intention de ne pas avoir un tel résumé. » On parle donc bel et bien d’un résumé tenu par la Régie, et non d’une carte à microprocesseur contenant des données cliniques sur le patient, tel que préconisé dans le projet de Rimouski.

Le résumé prévu à l’article 50 comportera dix grandes catégories de renseignements dont le détail sera précisé ultérieurement par règlement gouvernemental. Ces catégories sont :

les coordonnées de la personne concernée ainsi que celles des intervenants et des personnes à joindre ;
les allergies et les intolérances pouvant avoir une incidence sur la santé et la prise en charge d'une personne ;
les vaccins reçus ;
les diagnostics confirmés et les antécédents personnels médicaux ou chirurgicaux ;
la médication ;
les résultats d'examens de laboratoire ou d'imagerie médicale ;
le groupe sanguin et l'historique transfusionnelle ;
le port d'orthèses ou de prothèses, la présence d'implant métallique intracorporel, la présence d'un stimulateur cardiaque ou le port de lentilles cornéennes ;
les dons d'organes ;
le parcours de services ;
toute autre catégorie déterminée par règlement du gouvernement.

L’information susceptible d’être recueillie est considérable, mais ne constitue qu’une petite partie de celle qui est nécessaire à la prestation des soins. D’ailleurs, l’article 44 mentionne que le résumé ne remplacera pas le dossier qu’un professionnel de la santé a l’obligation légale de tenir.

Les établissements du réseau public de la santé et des services sociaux et les professionnels de la santé sont ceux qui sont les plus susceptibles de vouloir utiliser ce résumé. Pourtant, malgré leur intérêt pour le développement et le partage d’information clinique, près de 50 % des établissements n’ont toujours pas de systèmes d’informations cliniques en laboratoire, en radiologie, en pharmacie ni en soins infirmiers, selon la Commission d’étude sur les services de santé et les services sociaux. Ils pourront donc difficilement fournir des données cliniques pouvant bonifier le résumé des renseignements de santé des personnes.

Plusieurs raisons expliquent les retards de l’informatisation clinique, notamment la complexité des opérations, le manque de normalisation des données et de consensus sur celles qui sont nécessaires aux soins ainsi que la limite des efforts et des ressources financières disponibles pour le développement. Ces limites prévalent également pour ce qui est du développement d’un éventuel résumé des renseignements de santé. L’avant-projet de loi admet d’ailleurs ces limites puisqu’il est dit à l’article 59 qu’« un intervenant habilité, qui y est autorisé conformément à l'article 54, doit inscrire les renseignements dans le résumé des renseignements de santé d'une personne, dans la mesure où les ressources matérielles dont il dispose le lui permettent. »

Par ailleurs, soulignons que l’avant-projet de loi crée un cadre légal propre au résumé des renseignements de santé sans apporter de réponse aux problèmes qui ralentissent certains projets d’informatisation clinique en cours dans le réseau de soins de services. En effet, le résumé sera soumis à des règles de confidentialité, définies aux articles 64 à 67, qui lui sont propres et qui ont préséance sur l’article 19 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (L.R.Q., c. S-4.2). En outre, l’avant-projet de loi propose au détenteur de la carte santé de partager l’information de son résumé avec les professionnels de son choix, conformément à l’article 55. Cependant, selon l’article 71, pour connaître les renseignements contenus dans son résumé, le détenteur de la carte santé devra passer par l’intermédiaire d’un intervenant habilité ou de la Régie.

Consentements à l’égard du résumé des renseignements de santé

L’instauration du résumé des renseignements de santé nécessitera divers consentements qui s’inscrivent presque inévitablement dans un processus complexe. En effet, les détenteurs de la carte santé devront exprimer leur consentement sur les aspects suivants :

l’établissement du résumé des renseignements de santé ;
l’inscription des renseignements de santé par les intervenants habilités ;
la consultation des renseignements de santé par les intervenants habilités.
Consentement à l’établissement du résumé

En vertu de l’article 47, « la Régie établit un résumé des renseignements de santé pour toute personne à qui elle délivre une carte santé, [ . . . ] à moins que cette personne ne lui manifeste son intention de ne pas avoir un tel résumé. La personne doit le faire au moyen d’un formulaire fourni par la Régie, lequel est accompagné des renseignements et des documents prévus par règlement. » Il s’agit d’une option de retrait que le détenteur de carte doit signifier à la Régie s’il souhaite se soustraire au consentement par défaut. Cependant, si une personne a consenti à l’établissement d’un résumé, l’article 49 lui permet, en tout temps, de demander à la Régie de le détruire, en l’informant au moyen d’un formulaire.

Consentement à l’inscription des renseignements de santé

Selon les articles 53 et 54, le détenteur de la carte santé qui autorise son résumé des renseignements de santé doit informer la Régie, au moyen d’un formulaire, de la manière dont il entend autoriser un intervenant habilité à inscrire un renseignement dans son résumé. Le détenteur de la carte santé peut donner un consentement général préalable pour qu’un intervenant habilité puisse inscrire tout renseignement à son résumé ou il peut se réserver le droit d’y consentir à chaque occasion. L’avant-projet de loi précise aussi que le consentement général préalable constitue la règle lorsque le détenteur de la carte santé ne manifeste pas à la Régie la manière dont il entend exercer son consentement. Cependant, peu importe l’existence d’un consentement général, le détenteur de la carte santé peut demander à un intervenant de ne pas inscrire un renseignement particulier à son résumé. En outre, conformément à l’article 58 de l’avant-projet de loi, le détenteur de la carte santé peut en tout temps modifier la manière dont il entend exercer son consentement en avisant la Régie au moyen d’un formulaire.

Consentement à la consultation des renseignements de santé

L’utilisation, à des fins cliniques, de l’information contenue dans le résumé des renseignements de santé est aussi balisée. En effet, lorsque le détenteur de la carte santé accepte qu’un résumé des renseignements de santé soit établi, il doit, conformément aux articles 53 et 55, informer la Régie au moyen d’un formulaire de la manière dont il entend exercer son consentement pour autoriser un intervenant habilité à consulter son résumé. D’une part, le détenteur de la carte santé peut donner un consentement général préalable à un ou plusieurs intervenants désignés nommément pour que ceux-ci puissent consulter le résumé en tout temps. Il doit alors fixer la durée de la validité de ce consentement, les différents intervenants habilités ou les lieux visés. Malgré ce consentement général, dans le cas d’un intervenant non désigné, le détenteur de la carte santé doit alors consentir à chaque consultation de son résumé. D’autre part, il peut se réserver le droit de consentir à ce qu’un intervenant habilité consulte tout son résumé, à chaque fois. Conformément à l’article 58 de l’avant-projet de loi, une personne peut en tout temps modifier la manière dont elle entend exercer son consentement en avisant la Régie au moyen d’un formulaire.

Par ailleurs, l’avant-projet de loi précise que, dans les cas d’urgence visés à l’article 70, la Régie peut communiquer de l’information contenue dans le résumé des renseignements de santé sans que le consentement de la personne ne soit requis. De plus, l’article 6 prévoit que certains intervenants habilités peuvent avoir accès à des « systèmes de données ou de renseignements personnels dont la Régie assume la gestion. »

Bien que les mécanismes d’expression du consentement soient mis de l’avant dans un but fort légitime de respect de la vie privée des individus, la complexité du processus proposé, tant pour les professionnels que pour les patients, risque de nuire à la faisabilité du résumé des renseignements de santé.

Enfin, en ce qui a trait à la création du résumé et à son utilisation au cours de la période de soins, la tenue de projets pilotes aurait pu être une source d’information précieuse et constitue une étape importante à franchir avant de planifier un déploiement de cette envergure. Il est regrettable que le projet Vitrine carte santé de Laval de la RAMQ ait connu une fin prématurée puisqu’il aurait pu fournir une information précieuse à cet égard.

Selon l’OIIQ, plusieurs facteurs risquent de nuire à la validité et de réduire la faisabilité et les bénéfices cliniques du résumé des renseignements de santé, notamment :

l’absence de normalisation des données cliniques et le manque de consensus sur celles qui sont nécessaires aux soins ;
le fait que les personnes assurées puissent refuser d’avoir un résumé des renseignements de santé, consentir à l’inscription des renseignements à la pièce et choisir qui consultera leur dossier ;
la complexité des modalités de consentement et des choix à expliquer aux individus et à mettre en application ;
la limite des efforts et des ressources financières disponibles pour les développements de technologies de l’information dans les établissements.

Par conséquent, étant donné ces contraintes, l’OIIQ croit qu’il serait souhaitable de faire une analyse des coûts et des bénéfices liés à la création du résumé des renseignements de santé afin de juger de l’intérêt de cet outil clinique pour les professionnels et les établissements.

Enfin, dans un contexte de pénurie de ressources humaines et de ressources matérielles, financières et informationnelles, l’OIIQ se demande s’il est possible de mettre en place le résumé des renseignements de santé proposé dans l’avant-projet de loi au cours des prochaines années, tout en poursuivant les développements des systèmes cliniques en cours.

D’autre part, comme l’a écrit la Commission d’accès à l’information (CAI) « pour être valide, un consentement à une communication de renseignements personnels se doit d’être libre, spécifique, éclairé et limité dans le temps. » L’OIIQ abonde dans ce sens et considère que l’exercice d’un consentement libre et éclairé doit être obligatoire. Toutefois, la lourdeur du processus de consentement, tel que formulé dans l’avant-projet de loi, risque grandement d’en invalider la portée.

Enfin, dans un avis préliminaire, la CAI croit que « toutes les règles entourant les divers consentements prévus à l’avant-projet de loi devraient être soumises à la discussion. » Devant l’importance des différentes modalités mises de l’avant par l’avant-projet de loi, l’OIIQ partage entièrement ce point de vue.

3- Le répertoire des intervenants et la délivrance des cartes d’habilitation

Répertoire des intervenants

Selon les articles 37 et 38, le gestionnaire des clés et certificats, en l’occurrence la Régie, doit établir et tenir à jour un répertoire des intervenants qui ont fait une demande d’abonnement. Les renseignements contenus au répertoire ne peuvent être utilisés que pour les fins de sa constitution et de la gestion des cartes d’habilitation prévues à l’article 41. Conformément à l’article 40, ces renseignements peuvent provenir de l’intervenant, du gestionnaire de l’utilisation ou du secrétaire de l’ordre professionnel concerné. Ce répertoire peut contenir les renseignements suivants :

nom et prénom de l’intervenant ;
sa date de naissance ;
la mention de son sexe ;
le code du lieu ou des lieux où cet intervenant exerce sa profession ou ses fonctions selon le cas ;
l’adresse de son domicile professionnel ;
la qualité en vertu de laquelle il agit, dans le cas de tout intervenant dont l’exercice de la profession est régi par le Code des professions (L.R.Q., c. C-26) ;
ses fonctions dans le cas de tous les intervenants qui n’exploitent pas un cabinet privé de professionnel au sens du deuxième alinéa de l’article 95 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (L.R.Q., c. S-4.2) ;
son numéro d’inscription à la Régie ;
le numéro de permis attribué par la Régie au gestionnaire de l’utilisation de qui relève cet intervenant, dans le cas d’un intervenant visé au paragraphe 8 de l’article 4 ;
le profil d’accès qui lui est attribué ;
le numéro séquentiel de sa carte d’habilitation ;
son numéro de membre de l’ordre professionnel auquel il appartient ;
la mention du fait que l’intervenant est radié ou que son droit d’exercer des activités professionnelles est limité ou suspendu.

L’article 39 de l’avant-projet de loi prévoit le caractère public ou confidentiel de ces renseignements et les articles 41 à 43 en balisent l’utilisation par la Régie et la communication à des tiers.

Processus de délivrance et de gestion des cartes d’habilitation

Le processus de délivrance des cartes d’habilitation aux divers intervenants énumérés aux articles 4 et 5, est assumé par la Régie selon les articles 17 à 27. En ce qui a trait aux infirmières qui exercent dans les établissements, la demande d’abonnement à l’infrastructure à clés publiques gouvernementale se fera par le gestionnaire de l’utilisation. Ce dernier devra communiquer les renseignements requis à la Régie. Le numéro de membre de l’ordre professionnel de l’infirmière, la mention du fait qu’elle est radiée ou que son droit d’exercer des activités professionnelles est limité ou suspendu seront recueillis par la Régie auprès de la secrétaire de l’Ordre. Dans les établissements publics, il appartient au gestionnaire de l’utilisation d’attribuer aux intervenants leur profil d’accès. Ce profil doit correspondre en tout temps à celui auquel l’intervenant a droit.

À la suite d’un processus de vérification, une carte d’habilitation est délivrée par la Régie à l’intervenant qui travaille dans un établissement abonné à l’infrastructure à clés publiques gouvernementale et dont l’identité a été vérifiée par un agent de vérification de l’identité, conformément aux articles 23 et 24. La carte d’habilitation est alors activée par la Régie et remise à l’intervenant par l’agent de vérification de l’identité. L’article 25 précise que cette carte d’habilitation est la propriété de la Régie.

En cas de perte, de bris, de vol ou de dysfonctionnement de la carte d’habilitation, l’intervenant doit alors en informer sans délai, en vertu de l’article 28 et selon le cas, la Régie ou le gestionnaire de l’utilisation, qui, lui, en informe la Régie immédiatement. La Régie désactive alors la carte d’habilitation de l’intervenant concerné et révoque le certificat de sa signature électronique. En remplacement de cette carte, une autre carte d’habilitation contenant de nouvelles clés et un nouveau certificat de signature électronique seront délivrés. Cependant, et conformément à l’article 30, pour assurer le maintien et la continuité des services et jusqu’à ce que la carte d’habilitation soit remplacée, une carte d’habilitation temporaire peut néanmoins être délivrée par la Régie ou par le gestionnaire de l’utilisation.

En somme, les obligations suivantes incomberont aux intervenants qui disposeront d’une carte d’habilitation :

le devoir de protection de la carte ;
l’avis de tout changement relatif à sa situation en regard des renseignements contenus au répertoire des intervenants ;
le respect des conditions d’utilisation d’une carte temporaire ;
l’interdiction de confier sa carte à un tiers ;
l’interdiction de prêter, donner, vendre ou aliéner sa carte d’habilitation ou sa carte temporaire ;
l’interdiction à toute personne physique ou morale d’exiger ou d’accepter qu’un intervenant lui confie, prête, donne, vende ou aliène sa carte.

Le processus de délivrance des cartes d’habilitation aux intervenants nécessitera l’implication du gestionnaire de l’utilisation et des agents de vérification de l’identité, l’élaboration et la gestion de différents profils d’accès ainsi que l’installation de la technologie afférente dans une multitude de lieux.

Par ailleurs, le profil d’accès, qui donnera à un professionnel la possibilité de consulter ou d’ajouter certaines données au résumé des renseignements de santé, n’est pas encore connu. Quel sera, par exemple, le bénéfice pour les infirmières d’utiliser le résumé des renseignements de santé, au cours d’une période de traitement d’un patient, quand les modalités de gestion du profil sont à définir au niveau local et les normes générales qui le régissent doivent être fixées par règlement gouvernemental ?

Compte tenu du peu d’information disponible sur les profils d’accès, l’OIIQ émet des doutes sur la pertinence d’avoir un processus de gestion des intervenants habilités aussi complexe ainsi que sur le fait que le répertoire des intervenants soit centralisé à la Régie. Encore là, n’y aurait-il pas lieu de proposer des solutions plus faciles et d’envisager divers scénarios ?

Selon l’OIIQ, la lourdeur administrative et l’imposante structure qui devra être mise en place pour délivrer et gérer les cartes d’habilitation et les profils d’accès suscitent de nombreuses questions quant à la faisabilité du projet. En outre, l’OIIQ questionne la nécessité de créer un répertoire centralisé à la Régie. En effet, il souhaite être mieux informé des coûts et des avantages que comporte cette proposition afin de mettre ses membres au courant du projet et de connaître leur opinion sur le sujet avant de s’engager dans cette voie.

4- Un comité de surveillance

L’avant-projet de loi soulève des inquiétudes concernant la protection des renseignements personnels conservés par la Régie. En plus de mesures de sécurité, un comité de surveillance devra voir à la mise en place de mécanismes adéquats pour assurer la protection des renseignements personnels inscrits aux résumés des renseignements de santé et surveiller l'administration et l’utilisation des profils d'accès par les gestionnaires de l'utilisation du réseau. Selon l’article 80, ce comité relèvera du ministère de la Santé et des Services sociaux qui en assumera le support administratif, compte tenu de ses ressources. Cette proposition ne saurait rassurer les craintes légitimes de plusieurs groupes concernant la concentration de banques de données cliniques à la Régie. En outre, il faut pouvoir compter sur l’expertise de la CAI qui a fait des travaux considérables sur l’informatisation des données du réseau de la santé et des services sociaux et qui jouit d’une grande crédibilité dans ce domaine.

En raison du caractère sensible des renseignements personnels sur la santé, l’OIIQ est d’avis que si la création d’un comité de surveillance est retenue, celui-ci devrait être indépendant du gouvernement et être investi de véritables pouvoirs d’enquête et décisionnels relativement à son mandat de surveillance. Par conséquent, l’OIIQ croit que ce comité de surveillance devrait relever directement de l’Assemblée nationale. En outre, il devrait compter un représentant désigné par la CAI et son mandat devrait couvrir la protection de l’ensemble des renseignements personnels conservés par la Régie.

5- Le développement local des technologies de l’information

D’autre part, le rapport de la Commission d’étude sur les services de santé et les services sociaux a fait le point sur la situation des technologies de l’information dans le réseau. La Commission a constaté la faiblesse des systèmes d’information clinique et de gestion financière et clinico-administrative. Selon cette dernière, « en dépit des efforts des dernières années, le secteur de la santé est très en retard. Mis à part la création du réseau de télécommunications sociosanitaires (RTSS), des expériences de télémédecine et du développement de certaines applications, on a fait peu de progrès dans le cœur des opérations médicohospitalières. Près de 50 % des établissements n’ont toujours pas de systèmes d’information clinique en laboratoire, en radiologie, en pharmacie ni en soins infirmiers. Les cabinets de médecins ne sont pas reliés au RTSS et le dossier médical informatisé partagé est dans les faits inexistant. » En outre, la Commission a estimé que des milliards de dollars sont nécessaires au développement de ces systèmes.

L’OIIQ reconnaît la contribution potentielle des technologies de l’information à l’organisation des soins et services plus particulièrement dans le contexte de la pénurie des effectifs professionnels et de la complexité croissante des situations cliniques. D’ailleurs, plusieurs démarches d’organisation du travail actuellement en cours dans les secteurs des soins infirmiers corroborent le besoin de développement local des technologies de l’information.

À la lumière de ce qui précède, l’OIIQ s’interroge sur la réelle contribution clinique des cartes à microprocesseur et sur la valeur ajoutée du résumé des renseignements de santé proposé. ;Ne serait-il pas souhaitable de privilégier des développements au niveau local ou régional ? Les données cliniques nécessaires au déroulement des périodes de traitement des patients, notamment celles du résumé des renseignements de santé, ne devraient-elles pas échapper à la centralisation ?

Ne serait-il pas souhaitable que le projet de loi limite la centralisation des données aux seuls éléments nécessaires au contrôle de l’utilisation des services assurés en vertu des régimes administrés par la Régie ?

En résumé, dans un contexte de rareté des ressources et de la multitude de projets qui peuvent concourir au maintien de la qualité des soins à l’échelle du Québec, il est difficile pour l’OIIQ de soutenir sans restriction l’avant-projet de loi sans pouvoir juger de ses coûts et de ses avantages comparatifs. L’OIIQ partage ce questionnement et ces quelques commentaires, avec la Commission des affaires sociales, dans le but de contribuer à la tenue d’un débat éclairé sur la question et de favoriser le meilleur usage possible des fonds publics.

Téléchargez les références

(12Ko)

Haut de la page