Pratique professionnelle

 

Espace de ressources pour l'infirmière et l'infirmier

 

En bref

Clientèle jeunesse atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme

Le rôle infirmier à la Clinique de développement du CHU Sainte-Justine

Denyse Perreault

Clientèle jeunesse atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme

Le rôle du personnel infirmier auprès de la clientèle atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) comporte de multiples facettes, dont une liée au domaine des relations humaines : soutien et accompagnement de la famille, communication du processus d’évaluation, enseignement sur les actions pouvant être entreprises par la famille en attendant l’évaluation, plaidoyer pour l’accès aux services – désigné en anglais par le mot advocacy.

Hugues Charron est infirmier coordonnateur à la Clinique de développement du CHU Sainte-Justine. Il précise que son intervention auprès des enfants et de leur famille dans l’équipe multidisciplinaire se situe autant à l’étape du dépistage que lors du processus d’évaluation ou du suivi médical.

La prévalence du TSA au Québec varie de 0,7 % à 1,8 %, selon les régions, chez les jeunes âgés de 4 à 17 ans (INSPQ, 2017). Malgré des ressources insuffisantes et de longues listes d’attente pour avoir accès aux professionnels des centres de réadaptation, le dépistage et l’intervention précoces devraient être priorisés afin de donner les meilleures chances à l’enfant, explique Hugues Charron. L’état de l’enfant, l’éventuelle dangerosité de ses comportements (automutilation) et des parents fragilisés par l’épuisement constituent plusieurs des facteurs qui militent en faveur d’une intervention rapide. « Les services s’appuient sur des interventions de réadaptation individualisées combinées à un traitement pharmacologique, le cas échéant. »

« Notre rôle est celui d’une infirmière pivot, d’une sorte de chef d’orchestre chargé d’informer les parents et de les rassurer. »

Hugues Charron 
Infirmier coordonnateur à la Clinique de développement du CHU Sainte-Justine

Il convient avant tout de convenir d’un plan d’intervention personnalisé avec les parents et l’enfant, par exemple afin de trouver des solutions aux problèmes de sommeil et de constipation souvent présents chez les enfants touchés par un TSA, stabiliser l’environnement familial, gérer l’enchaînement des services et en faire le suivi.

« Notre rôle est celui d’une infi rmière pivot, d’une sorte de chef d’orchestre chargé d’informer les parents et de les rassurer. Une dimension importante de notre travail consiste à accompagner parents et enfants dans l’évolution du diagnostic et du suivi neurodéveloppemental. Nous répondons à leurs appels au sujet de la médication, des comportements ou des services de réadaptation ou scolaires. Notre équipe fait aussi le lien entre les familles et les équipes multidisciplinaires partenaires ou les collaborateurs extérieurs au CHU Sainte-Justine. »

 

Formation continue

Comme les activités cliniques du personnel du centre hospitalier s’effectuent en général en contexte d’unité de soins et non en contexte d’évaluation neurodéveloppementale, il n’est pas toujours possible pour le personnel infi rmier de décoder et de reconnaître les atypies de l’enfant touché par un TSA. « Notre clinique dispose d’une salle miroir nous permettant de former le personnel à mieux reconnaître les signes cliniques de l’enfant avec suspicion de trouble neurodéveloppemental. Nos collègues qui connaissent moins le TSA ont souvent en tête l’image d’enfants qui vivent dans leur bulle. Une séance d’observation derrière le miroir permet de constater que leur réalité se révèle, la plupart du temps, beaucoup plus complexe et subtile. »

 

Le CHU Sainte-Justine a produit une série de capsules Web pour démystifi er certains aspects du TSA, en présentant notamment le point de vue du personnel soignant de l’établissement. De la communication aux besoins sensoriels, en passant par la gestion de crise, l’équilibre familial et les avancées scientifi ques, ces capsules renseignent les parents ainsi que les membres du réseau de la santé et des services sociaux qui sont moins au fait du TSA. Pour en savoir plus : www.chusj.org/tsa

Référence

Institut national de santé publique. (2017). Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec.