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Défendre les droits des patients vulnérables en milieu hospitalier

Une responsabilité éthique de l’infirmière

Amélie Ouellet, inf., M. Sc., Chantal Doré, Ph. D., et Louise O’Reilly, inf., Ph. D.

Défendre les droits des patients vulnérables en milieu hospitalier
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Dans la foulée de la réforme décrétée par la Loi 10, une recherche qualitative démontre les conséquences de la gouvernance sur le rôle d’advocacy des infirmières et infirmiers auprès de patients ayant une déficience intellectuelle.

Bien que le rôle d’advocacy auprès des clientèles vulnérables soit de plus en plus reconnu en sciences infirmières depuis plusieurs années, dans la pratique, son intégration connaît des lacunes. En 2015, l’importante réorganisation décrétée par la Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux (Loi 10) a fortement ébranlé le réseau de la santé du Québec. Les patients ayant une déficience intellectuelle et leur famille n’ont pas échappé aux conséquences de cette Loi. Dans le prolongement des bouleversements organisationnels, une recherche s’est déroulée dans un centre hospitalier universitaire du Québec. Elle a déterminé plusieurs problématiques propres à la défense des droits de cette clientèle par le personnel infirmier. Cet article s’intéresse particulièrement à trois d’entre elles : la gouvernance, la formation éthique infirmière et l’encadrement par les gestionnaires. À l’issue de cette recherche, il a été jugé essentiel de recommander l’amélioration de la formation éthique des infirmières et infirmiers, et de leurs gestionnaires.

La problématique

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ont deux fois et demie plus de problèmes de santé que la population générale, par exemple des problèmes en santé mentale, gastro-intestinaux, pulmonaires, neurologiques, endocriniens et dentaires (Fisher, 2004; Gibbs, Brown et Muir, 2008). Du fait de ces facteurs de comorbidité, ces personnes sont plus à risque de complications et d’hospitalisation (Gibbs et al., 2008; Ouellette-Kuntz, 2005). En situation de vulnérabilité et hospitalisées, elles et leur famille font face à de nombreuses difficultés, notamment à des problèmes de communication avec un personnel soignant peu outillé et peu formé pour en assurer la prise en charge (Proulx et Mercier, 2006). En établissement hospitalier, cette clientèle et ses proches voient souvent leurs droits brimés, par exemple leur droit à un consentement libre et éclairé, à l’autonomie et à l’obtention de soins répondant à leurs besoins particuliers, d’où la nécessité de défendre ces droits (Jenkins et Northway, 2002; Phillips, 2012).

En raison de sa proximité avec toutes ces personnes, l’infirmière ou l’infirmier peut tenir ce rôle (Blackmore, 2001). Les rares écrits sur le sujet relèvent que la responsabilité de défendre les droits des patients en situation de vulnérabilité varie selon les contextes cliniques. Des auteurs recensent de nombreuses barrières, dont le manque de formation du personnel infirmier, le manque de temps, le manque d’autonomie, le soutien aléatoire des organisations de santé et la sous-évaluation du pouvoir infirmier par les membres de la profession (Hanks, 2007; Sorensen et Iedema, 2007).

Une étude réalisée au Royaume-Uni a tenté d’explorer le rôle de défense des droits chez un groupe d’infirmières communautaires spécialisées en déficience intellectuelle. Selon les résultats, ce rôle est méconnu, il existe des limites à son intégration dans la pratique, comme l’attitude et la rigidité des gestionnaires et, finalement, les infirmières craignent de perdre leur emploi en assumant ce rôle (Blackmore, 2001).


Références

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Blackmore, R. (2001). «Advocacy in nursing: Perceptions of learning disability nurses». Journal of Learning Disabilities, 5(3), 221-234.

Contandriopoulos, D., Perroux, M., Brousselle, A. et Breton, M. (2014). «Mémoire sur le projet de loi n° 10, Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales – Analyse logique des effets prévisibles du projet de loi n° 10 et des avenues d’intervention souhaitables». Repéré à https://cssante.com/wp-content/uploads/2019/11/memoirecontandriopoulosetal.pdf

Fisher, K. (2004). «Health disparities and mental retardation». Journal of Nursing Scholarship, 36(1), 48-53. Repéré à https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2004.04010.x

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Gibbs, S.M., Brown, M.J. et Muir, W.J. (2008). «The expériences of adults with intellectual disabilities and their carers in general hospitals: A focus group study». Journal of Intellectual Disability Research, 52(12), 1061-1077.

Hanks, R.G. (2007). «Barriers to nursing advocacy: A concept analysis». Nursing Forum, 42(4), 171-177. Repéré à https://doi.org/10.1111/j.1744-6198.2007.00084.x

Hanks, R.G. (2008). «The lived experience of nursing advocacy». Nursing Ethics, 15(4), 468-477. Repéré à https://doi.org/10.1177/0969733008090518

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Miles, M.B., Huberman, A.M. et Saldana, J. (2014). «Qualitative data analysis: A methods sourcebook» (3e éd.). Los Angeles: Sage Publishing.

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Olivier, K., Lapointe, L. et Verter, V. (2018). «Partie 1 : Comment les gestionnaires font-ils face aux changements de la réforme? – Témoignages». Le point en santé et services sociaux, 12(4), 20-25. Repéré à https://www.lepointensante.com/chroniques/comment-les-gestionnaires-font-ils-face-auxchangements-de-la-reforme/

Ouellet, A. (2018). «La défense des droits de la clientèle adulte ayant une déficience intellectuelle et leur famille: une responsabilité éthique de l’infirmière» [Mémoire de maîtrise]. Sherbrooke, QC: Université de Sherbrooke. Repéré à https://savoirs.usherbrooke.ca/handle/11143/12270

Ouellette?Kuntz, H. (2005). «Understanding health disparities and inequities faced by individuals with intellectual disabilities». Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(2), 113-121. Repéré à https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2005.00240.x

Phillips, L. (2012). «Improving care for people with learning disabilities in hospital». Nursing Standard, 26(23), 42-48.

Proulx, R. et Mercier, C. (2006). «Les personnes présentant une déficience intellectuelle: des patients à la fois semblables et différents des autres». L’actualité médicale, 27(27), 28-31.

Sorensen, R. et Iedema, R. (2007). «Advocacy at end-of-life research design: An ethnographic study of an ICU». International Journal of Nursing Studies, 44(8), 1343-1353.

Stake, R.E. (1995). «The Art of case study research». Los Angeles: Sage Publications.

Pour aller plus loin