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Jeunes proches aidants : avoir un parent atteint de cancer

Par Claudia Caron, inf., M. Sc. inf.(c)., Marjolaine Landry, inf., Ph. D., et Roxanne Lemieux, Ph. D.

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02 mai 2019
Jeunes proches aidants : avoir un parent atteint de cancer
© Photographee.eu

Selon les projections, le nombre annuel moyen de cas de cancer en 2028-2032 sera près de 80 % plus élevé qu’en 2003-2007 (Société canadienne du cancer, 2015). Bien que l’incidence du cancer et les taux de mortalité qui y sont associés demeurent plus élevés chez les personnes âgées, 30 % des nouveaux cas de cancer et 17 % des décès par cancer surviendront chez des adultes âgés de 20 à 59 ans (Rainville, Dumont, Simard et Savard, 2012). C’est donc dire que des adolescents et de jeunes adultes endosseront prématurément le rôle de proche aidant.

Concrètement, un proche aidant désigne « toute personne de l'entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité [.]. » (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003).

La situation des jeunes proches aidants soulève l'intérêt des chercheurs au Royaume-Uni et en Australie depuis quelques années (Aldridge et Becker, 1993; Charles, Stainton et Marshall, 2012). Au Canada, ce phénomène est encore peu étudié. On sait toutefois qu’environ 1,9 million de jeunes de 15 à 29 ans ont fourni des soins à un membre de leur famille ou à un ami en 2012, ce qui représente 27 % de la population des jeunes au pays (Bleakney, 2014). On s’attend à ce que la proportion des jeunes proches aidants augmente en raison de la désinstitutionnalisation des soins, des progrès de la technologie médicale ainsi que de l'augmentation du nombre de familles monoparentales et de personnes âgées (Aldridge et Becker, 1993).

En outre, la proportion de jeunes dispensant des soins est susceptible d'être sous-estimée en raison de la nature « cachée » des jeunes proches aidants. En d’autres termes, ces jeunes ont tendance à ne pas s'identifier, ni s'affirmer, ni se faire entendre comme proches aidants par crainte de la stigmatisation (Aldridge et Becker, 1993; Charles, Marshall et Stainton, 2010). Ajoutons à cela qu'il n'existe pas encore de définition du concept de jeune aidant qui fasse consensus (Charles, Stainton et Marshall, 2012).

 

Les particularités des jeunes aidants

Bien que le rôle des jeunes proches aidants ne diffère pas de celui de leurs pairs plus âgés, certains aspects sont propres aux jeunes proches aidants en raison de leur contexte de vie. Ces jeunes se trouvent à un tournant de leur vie, déjà fertile en changements. Le moment de leur vie au cours duquel ils endossent le rôle de proche aidant peut coïncider avec leur arrivée sur le marché du travail, leur départ de la maison familiale, l’entrée à l’université ou le fait de devenir parent. Émergeant dans la vie d’adulte, ils atteignent une étape importante de leur développement physique, émotionnel et mental (Bleakney, 2014). Les jeunes proches aidants doivent donc affronter plusieurs agents stresseurs et situations anxiogènes. Ce rôle lourd de responsabilités et de tâches peut devenir difficile à concilier avec les transitions vécues par certains jeunes. On peut alors anticiper des répercussions chez ces jeunes sur les plans physique, psychologique, social et académique (Charles, Stainton et Marshall, 2012).

Ces bouleversements vécus par les jeunes proches aidants peuvent occasionner des besoins en ressources. Or, à notre connaissance, aucune étude n'a encore été réalisée auprès des jeunes proches aidants du Québec. La phase de recrutement d’une étude sur l’expérience affective des jeunes proches aidants est en cours. Cette étude se penchera plus particulièrement sur les jeunes proches aidants d’un parent atteint de cancer vivant à domicile, ainsi que sur les stratégies d’adaptation utilisées par ces derniers. Les résultats devraient contribuer à une meilleure compréhension du rôle et de la réalité des jeunes proches aidants d’un parent atteint de cancer.

Cette étude novatrice, dirigée par une équipe du Département des sciences infirmières de l'Université du Québec à Trois-Rivières, a débuté à l’automne 2018 par le recrutement de jeunes proches aidants, âgés de 18 à 25 ans, d’un parent atteint de cancer vivant à domicile.

Les auteures sont respectivement étudiante à la maîtrise en sciences infirmières, professeure agrégée et professeure adjointe au Département des sciences infirmières de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR).


Références

Aldridge, J. et Becker, S. (1993). «Children who care: Inside the world of young carers». Londres: Loughborough University.

Bleakney, A. (2014). «Les jeunes Canadiens fournissant des soins». Ottawa, ON: Statistique Canada.

Charles, G., Stainton, T. et Marshall, S. (2010). «An overview of the demographics pro?les and initial results from the British Columbia Young Carers Project». Relational Child and Youth Care Practice, 23(4), 65-68.

Charles, G., Stainton, T. et Marshall, S. (2012). «Les jeunes aidants au Canada: les avantages et les coûts cachés des soins prodigués par les jeunes». Ottawa, ON: L'Institut Vanier de la famille.

Ministère de la Santé et des Services Sociaux. (2003). «Chez soi: le premier choix - La politique de soutien à domicile». Québec: MSSS.

Rainville, F., Dumont, S., Simard, S. et Savard, M. H. (2012). «Psychological distress among adolescents living with a parent with advanced cancer». Journal of Psychosocial Oncology, 30(5), 519-534.

Société canadienne du cancer. (2015). «Statistiques canadiennes sur le cancer 2015». Toronto, ON: SCC.

Pour aller plus loin