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Le Phare Enfants et Familles, maison de soins palliatifs pédiatriques

Lyse Savard

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01 mars 2018
Le Phare Enfants et Familles, maison de soins palliatifs pédiatriques
Crédit : Le Phare Enfants et Familles (reproduction autorisée)

Les soins de fin de vie sont une réalité difficilement associée à l’enfance. Créé en 1999, l’organisme Le Phare Enfants et Familles a développé une expertise et une gamme de services destinées aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans qui répondent aux critères établis par les Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques (MSSS, 2006).

L’infi rmière Judith Vaillancourt travaille au Phare depuis 2014. Elle reçoit les demandes d’admission. « Les appels proviennent de plus en plus des familles, dit-elle. Souvent, elles viennent de recevoir un diagnostic. Un sombre pronostic ne signifi e pas que l’enfant est en fi n de vie, nuance-t-elle. Les soins palliatifs peuvent soutenir les traitements curatifs et suivre leur évolution en s’ajustant au besoin. »

 

« Les enfants, il n’y a rien de plus vrai. Ils veulent vivre le plus intensément possible jusqu’à la fin. Les accompagner, eux et leurs familles, est très valorisant. »
Judith Vaillancourt, Infirmière de liaison, Le Phare Enfants et Familles

Situé à Montréal, le Phare est la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Il accompagne aussi les familles. Il offre entre autres des périodes de répit à domicile, des ateliers de soutien et des groupes dédiés à la fratrie. Il compte 65 employés et plus de 300 bénévoles. Pour eux, divertir les enfants est un volet essentiel des soins pédiatriques. Le jeu permet aux enfants d’oublier leur maladie tout en contribuant au maintien de leurs capacités motrices, cognitives et communicationnelles.

« Un enfant qui n'a pas mal va jouer»

« Le Phare est un milieu de vie chaleureux, affirme Judith Vaillancourt. Ce n’est pas un milieu triste même si c’est rempli d’émotions. Pour nous, ‘S’amuser jusqu’au bout de la vie’, ce n’est pas seulement le slogan du Phare. Un enfant qui n’a pas mal est un enfant qui va jouer. Soulager la douleur fait partie de notre expertise en soins palliatifs. »


Une équipe interdisciplinaire − médecins, infirmières, préposés, travailleur social, éducateur spécialisé, éthicien, etc. − assure les soins médicaux et psychosociaux. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes soignantes des centres hospitaliers.


Une équipe d’animation est dédiée aux activités des enfants. Elle est soutenue par des bénévoles qualifiés ainsi que par des zoothérapeutes, musicothérapeutes, massothérapeutes, clowns thérapeutiques et artistes bénévoles. Une variété d’activités comme la musique, la lecture, le bricolage, des jeux extérieurs et de l’artisanat sont à l’horaire pour correspondre aux goûts et aux habiletés de chacun. Une piscine, une cour extérieure et des salles de musique, d’art et de jeux sont aménagées. Des sorties au Jardin botanique, au théâtre et au cinéma sont organisées.

Les enfants sont accueillis au Phare pour différents types de séjours (Encadré 1). Douze enfants peuvent y être hébergés en même temps. Des séjours de transition sont offerts après une longue hospitalisation ou lorsqu’une nouvelle technique de soins doit être acquise, par exemple. Au moment où la santé de l’enfant se détériore, une planifi - cation de soins est établie avec la famille et l’équipe traitante. L’enfant peut alors demeurer au Phare jusqu’à la fi n de sa vie. Le Phare offre ainsi une solution de remplacement au domicile ou à l’hôpital. L’enfant peut vivre ses derniers moments dans une atmosphère familiale en étant entouré de professionnels. « Cet enfant, nous l’avons aussi connu dans ses périodes de répit. Au fur et à mesure que nous l’avons accompagné – lui et sa famille – dans toutes les étapes de sa maladie jusqu’à son décès, notre lien de confi ance est devenu de plus en plus fort », explique Judith Vaillancourt. Le Phare Enfants et Familles est accrédité par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Plus de 50 % de ses activités et services s’autofi nancent grâce aux contributions de donateurs et aux campagnes comme « Ma fête en cadeau ».

 

Référence

Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2006). Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques.

À consulter

Le Phare

Encadré 1

Critères d’admissibilité selon les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques

 

GROUPE 1

Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces (p. ex. : cancer; atteinte cardiaque, rénale ou hépatique sévère).

 

GROUPE 2

Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge (p. ex. : fibrose kystique, dystrophie musculaire).

 

GROUPE 3

Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années (p. ex. : maladie de Batten, mucopolysaccharidose).

 

GROUPE 4

Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive de leur état (p. ex. : accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave).

 

GROUPE 5

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée.