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Portrait

Maude Mongrain. Infirmière-pivot en oncologie

par Geoffrey Dirat

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01 mai 2018
Maude Mongrain. Infirmière-pivot en oncologie

« Soutien essentiel, ce sur quoi tout repose; clef de voûte autour de quoi tout s’organise. » La définition du mot pivot dans le Larousse illustre le rôle de Maude Mongrain auprès des patients atteints d’un cancer qu’elle accompagne tout au long de leur trajectoire de soins.

Maude Mongrain travaille depuis neuf ans au Centre intégré de cancérologie de la Montérégie (CICM), rattaché à l’Hôpital Charles-Le Moyne. Elle y a commencé sa carrière d’infirmière à l’étage, en hémato-oncologie, puis l’a poursuivie à la clinique externe en oncologie. Il y a trois ans, elle est devenue infirmière-pivot, un poste auquel elle aspirait depuis l’obtention de son baccalauréat en sciences infirmières à l’Université de Montréal. « Il s’agit d’un rôle complet, dans lequel on a beaucoup d’autonomie, tout en travaillant en équipe », explique-t-elle.

C’est au CICM que ce rôle a été développé, au début des années 2000, dans le cadre d’un projet pilote mis sur pied par le Programme québécois de lutte contre le cancer. Aujourd’hui, les hôpitaux du Québec comptent près de 250 infirmières-pivots en oncologie (IPO) et elles sont devenues incontournables dans les équipes interdisciplinaires en cancérologie, en tant que personnes-ressources pour les patients. « Ma mission consiste à placer le patient et sa famille au centre de nos préoccupations afin de les aider et les soutenir au quotidien dans leur adaptation », résume Maude Mongrain qui se définit comme leur représentante. Sa position lui permet d’informer les autres membres de l’équipe au sujet de chaque patient afin de lui assurer un suivi personnalisé qui répond à ses besoins.

Rassurer et orienter

Il y a plus de 50 000 nouveaux cas de cancer chaque année au Québec. Les personnes à qui on annonce un tel diagnostic n’ont pas toutes accès à une infirmière-pivot. Au CICM, Maude Mongrain et ses homologues, qui travaillent en binôme pour garantir la continuité des services, accompagnent deux types de clientèles : les patients soignés par chimiothérapie et ceux qui présentent des symptômes complexes. Entre les nouveaux cas diagnostiqués, ceux en traitements actifs et ceux en rémission, « les journées sont bien remplies », témoigne l’infirmière. « Pour tout faire dans nos huit heures, on coupe souvent sur nos pauses. » Un impératif dont elle s’accommode : « Ce qui prime, c’est notre relation avec les patients. Ça les rassure de savoir que je suis là pour les informer et les orienter dans la trajectoire de soins. »

Cette relation thérapeutique de confiance, Maude Mongrain l’établit dès son évaluation initiale, lors de sa première rencontre avec le patient (généralement accompagné d’un proche) après que celui-ci a reçu son diagnostic et rencontré le pharmacien. « Mon but est de le connaître cliniquement et humainement en collectant un maximum de données sur ses antécédents médicaux, son état physique et psychologique, sa médication, mais aussi sur ses peurs, ses besoins biopsychosociaux, son réseau de soutien, sur sa stratégie pour affronter le cancer, etc. J’essaie ainsi d’identifier ses compétences, ses forces, ses limites afin d’anticiper comment il va s’adapter », précise l’IPO qui se sert aussi de l’évaluation initiale pour mesurer sa compréhension de la maladie et du traitement, tout en répondant à ses interrogations. « Souvent, il ne sait pas ce qui va lui arriver. Il a beaucoup de craintes et d’anxiété. » À cette occasion, Maude Mongrain lui parle également des nombreuses ressources à sa disposition à l’extérieur du CICM, notamment celles offertes par la Société canadienne du cancer (voir encadré ci-dessous).

Le référencement systématique auprès de la SCC

  1. La Société canadienne du cancer (SCC) offre divers services de soutien aux patients et aux proches, dont le recours à des spécialistes en information qui peuvent orienter les patients vers une multitude de ressources communautaires. « Ces services sont bienvenus, car ils apportent du réconfort aux patients comme à leur entourage et ils nous délestent un peu », dit Maude Mongrain. L’infirmière-pivot a déjà recommandé à ses patients de contacter la SCC, « mais beaucoup ne le faisaient pas ». Aujourd’hui, elle leur fait remplir une autorisation lors de l’évaluation initiale et c’est la SCC qui les appelle. Les spécialistes en information prennent le temps de discuter avec les patients de leurs diverses préoccupations et les guident vers les ressources pouvant leur venir en aide, que ce soit ses propres programmes ou ceux offerts par d’autres organismes. « Quand ils sont inquiets à la maison, ça les soutient de savoir que quelqu’un va leur téléphoner. Et ils sont soulagés de savoir qu’il existe un service téléphonique qu’ils peuvent contacter quand nous ne sommes pas en service. »

« Le patient au cœur de nos interventions »

Par la suite, c’est au téléphone que Maude Mongrain échange la plupart du temps avec les patients. Elle reçoit ainsi une vingtaine d’appels par jour et doit, pour chacun d’entre eux, faire preuve de jugement clinique. « Je dois rapidement comprendre et mesurer le problème en déterminant, selon le patient, si son cas est urgent ou non. » Cette gestion des symptômes en télépratique nécessite des connaissances approfondies sur les différentes formes de cancer ainsi qu’un savoir-faire pour aider son interlocuteur à exprimer adéquatement ses préoccupations (voir encadré ci-dessous). « La relation d’aide est une stratégie scientifique, indique l’infirmière. On est formées à poser les bonnes questions. Le patient reste notre guide, mais il doit être à l’écoute de lui-même et nous aviser au moindre symptôme. »

Les IPO du CICM favorisent activement l’autogestion des patients. « Ce sont les capitaines de leur bateau et moi, je suis leur navigateur. Je leur donne le pouvoir de prendre en charge leur santé en leur indiquant les routes qui s’ouvrent devant eux afin qu’ils puissent choisir celle qui leur semble la plus appropriée », explique Maude Mongrain, qui dit recevoir des leçons de vie à tous les jours. Face au cancer, « les patients développent plein de stratégies. Certains sont positifs et vivent cette maladie comme une expérience, alors que d’autres sont plus démunis. Mais il y a toujours des solutions pour les revigorer », signale la dynamique infirmière. Elle cherche ainsi à percevoir les forces des patients et de leur famille − leurs habiletés, leurs talents, leurs stratégies, leurs expertises − pour les leur rappeler régulièrement et leur insuffler une énergie renouvelée.

Entre ses multiples responsabilités, à géométrie variable selon les malades, les nombreuses sollicitations des patients et des professionnels de la santé auxquelles elle doit s’adapter, sans oublier les réunions d’information ou de formation, Maude Mongrain gère la pression en faisant de la méditation et des exercices de respiration. « Mon principal enjeu, admet-elle, c’est d’être en capacité de prioriser les attentes des uns et des autres tout en faisant face à la réalité du réseau. Mais quoi qu’il en soit, à la fin de l’appel, le patient doit être en sécurité. »

Dans un contexte de maladie chronique, les études ont démontré l’impact positif de l’IPO sur la qualité de vie du patient et des proches tout au long de la trajectoire de soins et un niveau de satisfaction élevé à l’égard des soins reçus de l’ensemble de l’équipe soignante.

En formation perpétuelle

  1. À l’issue de leur programme de formation, les infirmières qui veulent devenir IPO doivent approfondir leurs connaissances en oncologie et acquérir une expérience clinique. « Elles suivent une formation de base de deux ans, tout en pratiquant en clinique de traitement ou à l’étage auprès d’une clientèle oncologique », indique la conseillère-cadre en soins infirmiers Anne Plante, qui supervise les IPO du CICM. Elles bénéficient ensuite d’une formation intensive de trois semaines sur les aspects suivants : pathologie et pharmacologie; impact psychologique de la maladie sur les patients et leurs proches; et connaissance du réseau et des ressources communautaires. S’ajoute aussi une formation pratique auprès d’une collègue IPO expérimentée en télépratique. « Elles doivent maîtriser tous ces aspects pour être en mesure de répondre spontanément au patient et de l’orienter efficacement », souligne Anne Plante.

    Pour maintenir leurs connaissances à jour dans un univers où les besoins des patients se complexifient et où les innovations thérapeutiques se succèdent, la formation continue est essentielle. Au CICM, elle s’effectue à l’interne, au sein de l’équipe interdisciplinaire en oncologie. Les IPO ont aussi accès au programme de formation en ligne élaboré par la Direction générale de cancérologie, à celui du Réseau de cancérologie de la Montérégie ainsi qu’à de nombreux sites canadiens, dont celui du Groupe d’étude en oncologie du Québec.

 

 

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