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Projet HoPE. Le rôle novateur de l’infirmière navigatrice

Frédérique Morier

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01 nov. 2017
Projet HoPE. Le rôle novateur de l’infirmière navigatrice
Les infirmières cliniciennes Geneviève Poirier et Byanka Lagacé, infirmières navigatrices au sein du projet HoPE. © Frédéric Cantin

Le projet HoPE (Horizon Parent-Enfant), récipiendaire de la subvention Pour mieux soigner 2016 au montant de 250000$ remise par la Fondation de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, s’adresse aux enfants et aux adolescents à haut risque de grave maladie psychiatrique. Il fait appel à des infirmières navigatrices, afin de favoriser la santé et le développement optimal de cette clientèle, tout en améliorant l’accès et la continuité des services en santé mentale jeunesse.

On estime qu’un enfant ou un adolescent dont l’un des pa­rents est atteint d'une maladie psychiatrique grave ou d'un trouble mental grave, tels que la schizo­phrénie, la maladie bipolaire ou la dé­pression majeure récidivante, présente un risque 15 à 20 fois supérieur à celui des jeunes de la population générale de développer une maladie du même spectre que son parent à l’âge adulte (Tandon et al., 2008; Duffy et al., 2014).

Quelque 12 000 enfants et adolescents nés d’un parent atteint de schizophré­nie, de maladie bipolaire ou de dépres­sion majeure récidivante auraient donc besoin d’un suivi clinique sur le territoire du Centre intégré universitaire de la santé et des services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale.

Les infirmières du projet HoPE sont unanimes : c’est en intervenant précocement auprès des jeunes à risque et de leurs proches que l’on peut prévenir ou retarder l’apparition de la maladie et améliorer le pronostic. « Mon expérience auprès d’une clientèle adulte ainsi qu’auprès de familles dont un parent est atteint m’a permis de constater l’importance d’intervenir très tôt », explique Joanne Lavoie, infirmière clinicienne en santé mentale et coordonnatrice du projet HoPE. « Intervenir dès les premiers symptômes permet d’avoir un impact significatif sur l’apparition et le développement de la maladie », ajoute celle qui a obtenu une maîtrise en sciences infirmières, concentration santé mentale et soins psychiatriques.

Il est en effet essentiel de mener des interventions précoces auprès de ces jeunes et de leur entourage, dont le parent atteint, en portant une attention particulière à l’influence mutuelle qu’ils exercent sur la famille ainsi que sur leur entourage, car il sera difficile de changer une dynamique familiale cristallisée depuis des années, expose l’infirmière clinicienne Byanka Lagacé, rattachée au projet HOPE à titre d’infirmière navigatrice.

L’approche familiale est donc au cœur du projet HoPE. « Intervenir seule­ment auprès de l’enfant n’aurait pas l’impact souhaité, prévient Byanka Lagacé. Il faut aussi s’attarder à tout ce qu’il y a autour. L’enfant pourrait par exemple réagir à un épisode de maladie d’un de ses parents, ce der­nier étant alors moins disponible pour répondre au besoin de son enfant», illustre l’infirmière clinicienne.

 

Inspirée de l’infirmière-pivot en oncologie

Le suivi à long terme constitue l’une des pierres angulaires du projet HoPE. Les infirmières navigatrices accompagnent les familles pendant plusieurs années, notamment lors du passage des services de pédopsychiatrie vers les services de santé mentale pour adulte.

À l’instar des infirmières-pivots en oncologie, qui agissent auprès des personnes atteintes de cancer et de leurs proches en assurant la coordi­nation des soins et des services, les infirmières navigatrices du projet HoPE, qui sont des infirmières cliniciennes en santé mentale, aident les jeunes et les familles à naviguer dans le système de santé et les soutiennent dans le défi que représente le fait de vivre avec une problématique de santé mentale.

Les infirmières navigatrices sont des res­sources précieuses et nécessaires pour les jeunes et leurs familles en raison du grand nombre d’intervenants qui les entourent (CLSC, centre jeunesse, école, médecin de famille, psychiatre, etc.). Elles s’assurent donc de travailler en collaboration avec tous ces profes­sionnels afin de favoriser une meilleure concertation des multiples interventions.

« Le rôle de soutien auprès des jeunes et de leurs familles est primordial, résume l’infirmière clinicienne Geneviève Poirier, elle-même infirmière navigatrice. Nous facilitons les démarches et franchissons les étapes avec eux, une à la fois. Il est sécurisant pour eux d’être accompagnés. De plus, l’approche de surveillance clinique que nous mettons de l’avant nous permet d’intervenir en amont auprès d’un jeune et de le guider vers le bon service au bon moment. Nous ne fermons jamais un dossier sous prétexte que la famille ne retourne pas nos appels. Nous respectons son rythme, sans faire pression, et nous sommes disponibles lorsqu’elle en manifeste le besoin. »

Byanka Lagacé ajoute ceci : « Nous devons faire preuve de souplesse et d’ouverture dans nos interventions. Les familles font face à de nombreux défis sur une base pratiquement quotidienne. Il faut se montrer sensible et mettre de côté tout jugement. »

La relation de confiance que parvien­nent à établir les infirmières navigatrices avec les parents est fondamentale. Le premier contact a lieu lors d’une ren­contre en personne. Le suivi est ensuite fait surtout par téléphone, précise Geneviève Poirier. « Nous souhaitons tenir la première rencontre avec les parents en personne. Ce premier échange constitue les fondements de la relation de confiance que l’on bâtit avec eux. Ensuite on s’adapte aux préférences du parent afin de ne pas ajouter au fardeau familial. »

Des résultats préliminaires portant sur le volet évaluation et efficience confirment que les familles sont très satisfaites des interventions dont elles bénéficient dans le cadre du programme HoPE, avec un taux d’appréciation moyen de 92 %.

 

L’appui de la Fondation de l’OIIQ

La subvention Pour mieux soigner sou­tient le développement et l'émergence du rôle des infirmières navigatrices en santé mentale jeunesse. Selon Joanne Lavoie, « c’est en côtoyant les familles, en documentant le travail des infirmières navigatrices et en s'appuyant sur les Standards de pratique de l'infirmière dans le domaine de la santé mentale et les éléments clés du rôle de l’infirmière-pivot en oncologie que l’on peut y arriver ». Le volet recherche est déjà en cours afin d’identifier l’impact de ce rôle sur la clientèle à partir d’indicateurs sensibles en soins infirmiers.

Le rôle d’infirmière navigatrice en santé mentale jeunesse est prometteur. Ce titre est inspiré des capitaines de bateau. Ainsi, l’infirmière accompagne le jeune et sa famille, tout en agissant à titre de guide pour naviguer dans le dédale des soins et services. Ultimement, ce modèle sera exporté dans d’autres régions. Ce rôle pourrait aussi être adapté à d’autres problématiques de santé. C’est pourquoi la formation et le transfert des connais­sances sont au cœur du projet HoPE. Byanka Lagacé et Joanne Lavoie ont d’ailleurs eu l’occasion de présenter le rôle novateur de l’infirmière navigatrice en santé mentale jeunesse dans le cadre du colloque 2017 de l’Association québécoise des infirmières et infirmiers en santé mentale.

 

 


À lire

Boëls, N. « Projet HoPE, l’infirmière clinicienne en san­té mentale », Perspective infirmière, vol.14, no 1, janv./févr. 2017, p. 27. 

Brosseau, D. et C. Roy. « Pour mieux soigner. Se mobiliser en santé mentale jeunesse. Le projet HoPE, récipiendaire de la subvention de la Fondation de l’OIIQ », Perspective infirmière, vol.13, no 2, mars/avril 2016, p. 23-25.
 

Références

Tandon, R., M.S. Keshavan et H.A. Nasrallah. « Schizo-phrenia, "just the facts" what we know in 2008. 2. Epidemiology and etiology », Schizophrenia Research, vol. 102, n° 1-3, juill. 2008, p. 1-18.

Duffy, A., J. Horrocks, S. Doucette, C. Keown-Stoneman, S. McCloskey et P. Grof. « The developmental trajectory of bipolar disorder », British Journal of Psychiatry, vol. 204, n° 2, févr. 2014, p. 122-128.

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